Wat als jij ALS had? Enkele vragen over de ziekte beantwoord

Misschien heb jij al ijswater over je hoofd gegoten om ALS onder de aandacht te brengen. Wie weet heb je geld gestort om onderzoek naar de ziekte te steunen. Of misschien deed je wel beide.

Maar stel dat je zelf ALS had, wat zou dat betekenen? We beantwoorden enkele vragen.

Foto: AP

Hoeveel lotgenoten zou ik hebben in België?

Op dit moment zijn er in België tussen de 600 en 800 ALS-patiënten. Je zou in ons land dus een relatief groot aantal lotgenoten hebben. De kans dat je op een bepaald moment in je leven de ziekte krijgt, is 1 op 500 (of 0,2%). Niet heel groot, maar zeker niet onbestaande.

Hoe zou ik ALS gekregen hebben?

Dat zou je waarschijnlijk niet weten. Bij 5 tot 10% van de patiënten werd de ziekte erfelijk doorgegeven en kent men de oorzaak. Bij de overige 95 tot 90% van de gevallen tast men in het duister. Het gebrek aan kennis over de oorzaak maakt onderzoek naar de ziekte zo moeilijk.

Stephen Hawking is de bekendste ALS-patiënt (foto: Bruno Vincent/Getty Images)

Wat gebeurt er met mijn lichaam tijdens de ziekte?

De zenuwcellen die je spieren aansturen sterven af. Eerst vermindert de kracht in je armen en benen. Deze verlamming breidt zich langzaam uit naar andere delen van je lichaam, zoals je keelspieren.

Spreken en slikken worden moeilijk en uiteindelijk onmogelijk. De meeste patiënten overlijden omdat de ademhalingsspieren uitvallen.

Zou ik ooit genezen van ALS?

Nee. De gemiddelde levensverwachting vanaf het vaststellen van de ziekte is 5 tot 10 jaar. Een minderheid van de patiënten (5 à 10%) leeft nog langer dan 10 jaar. Je zou dus nog wat tijd over hebben, maar je levenskwaliteit zal tijdens die periode snel achteruit gaan.

Kan medicatie mij helpen?

Ja, maar niet genezen. Het enige medicijn dat specifiek voor ALS werd ontwikkeld, zal je leven in het beste geval met enkele maanden verlengen.

Alle andere medicatie die je moet nemen verzacht enkel de symptomen. Verder bestaat je behandeling uit kinesitherapie, ergotherapie en logopedie.

Doet men onderzoek naar mijn ziekte?

Natuurlijk. Wetenschappers zoeken hard naar de oorzaak en behandelingen voor ALS, maar de middelen zijn beperkt.

Zou ik als patiënt blij zijn met de ijswateractie?

Waarschijnlijk wel. Je ziekte krijgt op dit moment enorm veel aandacht, wereldwijd. Voor een aandoening die nauwelijks bekend is bij het grote publiek is dat van goudwaarde.

Het aantal schenkingen voor de ALS-liga ging de voorbije weken door het dak. En we hebben af en toe eens goed kunnen lachen, dat is ook mooi meegenomen.

Sambal

Gebruiksvoorwaarden - Klantendienst